岡部宏生

岡部宏生：難病と共に生き、声を上げる実業家・社会運動家

岡部宏生は、1958年に東京都で生まれた日本の実業家であり、社会運動家です。自身も難病である筋萎縮性側索硬化症（ALS）と向き合いながら、難病患者の尊厳を守り、社会参加を推進するための活動に精力的に取り組んでいます。特に、積極的安楽死の法制化に対しては明確な反対姿勢を示しており、当事者としての視点から社会に問いかけを続けています。

経歴とALSの発症

中央大学を卒業後、1980年に建設会社に入社。建築不動産事業に携わり、2001年には自身のコンサルタント会社を設立し独立するなど、実業家としてのキャリアを積みました。しかし、2006年春に筋萎縮性側索硬化症（ALS）を発症します。

病状の進行に伴い、2007年から在宅での療養生活に入りました。2009年には、病状の進行に合わせて胃ろう造設や気管切開による人工呼吸器の装着を決断。意思伝達装置を用いたコミュニケーションが必要となる中でも、社会とのつながりを保ち、積極的に発言する道を模索しました。

難病患者としての社会活動

ALSの発症と療養生活が始まった頃から、岡部氏は難病当事者としての社会活動に関わるようになります。2009年には日本ALS協会の東京都支部運営委員を務め、その後、日本ALS協会の理事・副会長を経て、2016年には会長に就任（2018年任期満了）。また、ALS/MNDサポートセンターさくら会や一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）の役員としても活動しました。

2010年には、自身が取締役を務める訪問介護事業所「ALサポート生成」を設立。難病患者が在宅で安心して暮らせる環境整備にも貢献しています。

これらの活動を通じて、岡部氏は難病患者が直面する様々な課題、例えば介助者の確保や外出の困難さ、意思決定支援の重要性などについて、当事者の声として社会に発信し続けています。

特に、2016年には衆議院厚生労働委員会において、障害者総合支援法改正案に関する参考人招致の予定がありましたが、意思伝達装置を通じた質疑応答には時間がかかるという理由で、出席が一度拒否されるという出来事がありました。これは、難病患者が社会の意思決定プロセスに参加することの難しさを浮き彫りにするエピソードであり、岡部氏はこの経験を通じて、当事者の声を聞く体制の必要性を強く訴えています。

2018年以降も、認定NPO法人ディーピーアイ日本会議の特別常任委員や常任委員を務めるほか、2019年には特定非営利活動法人「境を越えて」を設立するなど、難病や障害のある人々の社会参加、権利擁護のための活動を続けています。

発信活動と思想

岡部氏は、著書や雑誌への寄稿、論文などを通じても積極的に発信しています。「障害者のリアル×東大生のリアル」といった書籍では、当事者としての経験や考えを社会に伝え、難病・障害への理解を深めることに貢献しています。また、「難病と在宅ケア」や「訪問看護と介護」、「リハビリテーション研究」などの専門誌には、意思伝達装置の利用支援、外出の阻害要因、神経難病リハビリテーション、そしてALS患者としての生死の意思決定に関する考えなど、多岐にわたるテーマで論文や記事を寄稿。特に人工呼吸器の装着や尊厳死といった重いテーマについても、当事者として率直な思いを語っています。

岡部宏生は、重度のALSという困難な状況にあっても、一人の人間としての尊厳と、社会の一員として生きる権利を強く主張し、その実現のために tireless に活動を続けている人物です。その存在と発信は、多くの難病患者やその家族、そして社会全体に対し、生命の価値や多様な生き方について深く考えさせるもの語りかけています。

もう一度検索