難病の患者に対する医療等に関する法律

難病患者支援に関する法律の概要

難病の患者に対する医療等に関する法律、通称「難病法」は、2014年に成立し、2015年から施行されています。この法律は、難病に苦しむ患者の医療支援を目的として設立されました。具体的には、難病の医療費助成制度の拡充や、特定医療費助成制度の運用が規定されています。

趣旨と目的

この法律の目的は、難病患者への医療支援を強化し、患者が必要な医療を受けられる環境を整えることです。法律の施行により、支援の対象となる疾病の数が従来の56疾病から306疾病に増加し、これにより受給者数も約78万人から約150万人と、概ね倍増しています。この了ない策により、難病患者への支援がより広範囲にわたって行われることとなりました。

予算の規模も増加し、例えば平成23年度の1190億円から平成27年度には2221億円へと拡大しています。ただし、従来から支援を受けていた患者には支援の減額が見られ、これを緩和するために3年間の経過措置が設けられています。

医療費助成制度

この法律に基づく医療費助成制度は、患者の自己負担額に関して上限が設けられ、自己負担割合が2割である場合、窓口での負担も小さい方が適用される仕組みです。また、特定医療費は医療保険制度や介護保険制度による給付が優先され、助成を受けることになります。

指定医療機関の制度も設けられ、難病指定医と協力難病指定医が診断書の作成を行います。診断書は、受給者証の申請に必要であり、各年度ごとに基準が定められています。軽症患者の取扱についても対応が講じられ、特に高額医療を継続しなければならない軽症患者には特定の取り計らいがあります。

指定難病の定義

指定難病とは、法律によって認められた難病で、前述の4つの条件を満たしています。その上で、患者数に関する基準や客観的な診断基準が定められ、実施分は段階的に施行されています。これにより、合計で341疾患が対象疾病として認識されています。

難病に関する課題

難病の選定には課題が伴い、選定基準や指定難病の条件について議論されています。特に、患者数の条件として0.1%未満が用いられることに対して、助成の基準設定が不適切であるとの声もあります。また、日本弁護士連合会からは、難病者の人権保障に関する意見書が提出され、法律の見直しを求める動きが見られます。

難病と希少疾患

日本における難病の定義は、指定難病に特化したものですが、希少疾患とは患者数が少なく、一般的に死亡率が低い病気を指し、難病と重なる部分が多いです。日本での指定難病の条件は、欧米での希少疾患基準などよりも若干広い理解で捉えられている点に注意が必要です。

このように、難病法は日本における難病患者支援の枠組みを形成し、多くの患者に対する医療保障の拡充を目指しています。

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