患者支援団体

患者支援団体と患者会：多様化する支援のカタチ

患者支援団体とは、患者の生活の質向上や、病気に関する情報共有などを目的とした団体です。海外では、大規模な公益活動を行う団体も存在しますが、日本の患者支援団体は、患者自身や家族が中心となって活動する「患者会」が多くを占めます。近年では、企業活動に発展するケースも見られるなど、その活動形態は多様化しています。

患者会は、同じ病気を持つ人々が集まり、経験や情報を共有することで、互いに支え合う場です。当事者主体の自助・共助活動が中心で、会員同士の交流や、病気に関する情報の交換などが主な活動内容です。

患者会の現状：オンライン化と伝統的活動の共存

正確な数は把握されていませんが、日本の患者会は、2004年時点で約1400団体、現在はオンラインコミュニティを含めると3000団体程度存在すると推定されています。2005年以降、SNSの普及により、オンライン上の患者コミュニティが急増し、気軽に情報交換や交流ができるようになりました。

一方で、伝統的な患者会は会員数の減少に悩むケースも出ています。会費や入会手続きなどのハードルが、参加を阻む要因となっている可能性があります。オンラインコミュニティと伝統的な患者会の両方が存在し、それぞれ異なる特徴を持っています。

患者会の活動：自助と共助の両輪

患者会は、主に自助と共助の二つの側面から活動を行っています。

自助活動として、多くの患者会では闘病体験の共有や、病院・医師に関する情報の交換などが行われています。特に、デリケートな情報や質の高い情報は、集会など非公開の場で共有されることが多いです。

共助活動では、患者の病気に関する啓発活動や、政策提言などを目的とした情報発信を行います。ウェブサイトやブログ、近年ではTwitterなども活用し、社会全体への情報発信を行っています。具体的には、同じ病気を持つ人への情報提供、病気への社会全体の関心の喚起、政策への働きかけなどが挙げられます。

世界の患者支援団体：大規模な活動と国際連携

海外の患者支援団体は、日本とは規模や活動内容が大きく異なる場合があります。例えば、アメリカ心臓協会（AHA）は、世界最大の患者支援団体のひとつで、独自の病院を運営し、寄付金だけでなく収益事業からも活動資金を確保しています。また、医師との連携も深く、作成するガイドラインは世界標準として広く活用されています。

国際患者団体連盟（IAPO）は、世界各国の患者支援団体をネットワークでつなぐ組織です。世界患者会議を開催し、国際的な情報交換や連携を促進しています。

まとめ：多様化する患者支援の未来

日本の患者支援団体は、患者会を中心とした自助・共助の活動が中心です。しかし、オンラインコミュニティの増加や、企業活動への発展など、その活動形態は多様化しつつあります。海外の団体と比較すると規模は小さいものの、患者の権利擁護や社会への啓発活動など、重要な役割を担っています。今後、患者支援団体は、更なる多様化と進化を遂げ、患者にとってより良い社会の実現に貢献していくことが期待されます。

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