特定疾患治療研究事業

特定疾患治療研究事業の概要と歴史

特定疾患治療研究事業は、1973年に始まり、難病患者の医療費負担を軽減し、医療の確立と普及を図るために設立された制度です。昭和48年の公衆衛生局長通知を基に、まずはベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデス、スモンの4疾患が対象とされ、その後、徐々に対象疾患を拡大し、2009年には56疾患にまで増加しました。この事業は、都道府県が中心となって実施され、対象疾患の治療研究に必要な費用を医療機関に交付する形式で行われています。

対象者と費用負担

特定疾患治療研究事業の対象者は、医療を受けている難病患者であり、治癒済みや生活保護を受けている方は対象外です。患者は診療に際し、所得に応じた自己負担限度額を支払う必要があります。国は都道府県が支出した治療研究費用の半額を補助しており、事業の持続可能性を確保しています。

申請手続き

特定疾患医療を受けるためには、対象疾患に罹患している旨を示した申請書を保健所を介して知事に提出する必要があります。知事が内容を審査し、適当と認めた場合に受給者証が交付されます。新規認定の場合、受給者証の有効期間は最初に到来する9月30日までで、更新される場合は翌年の9月30日まで有効です。

事業の変遷

1998年には、対象疾患の患者数増加や財政状況の変化を受けて、一部自己負担が導入されました。外来通院については1日当たり1,000円（ただし月2回まで）、入院の場合は月額14,000円の自己負担が必要となりました。さらに、2003年からは患者の所得別に月額限度が設定され、特定疾患登録者証の交付制度も導入されました。これにより、軽快と判断された患者には公費負担が適用されなくなる一方、症状が悪化した場合には新たに申請し、再び公費負担を受けることが可能です。

最新の状況

2015年からは難病医療費助成制度に移行しましたが、特定疾患治療研究事業はスモンや難治性肝炎など一部疾患については引き続き公費助成を行う仕組みが残っています。これは、患者の医療費負担を軽減するための重要な施策であり、継続的な医療の必要性を訴えています。

まとめ

特定疾患治療研究事業は、難病患者の医療環境の改善を促進するための重要な制度です。これにより、多くの患者が適切な医療サービスを受けられるようになっており、今後もその取り組みは重要であるといえるでしょう。

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